Palabra
clave: MARKETING EN SALUD.
PACIENTES DISCAPACITADOS. AUTISMO.
Autor:
Dr. Jaime Otero M.
Hemos
realizado el presente trabajo de recopilación bibliográfica de algunos artículos
encontrados sobre el tema del Autismo, deseando obtener una síntesis sobre la
información producida por diversos autores sobre algunos de los innumerables
tópicos que deben ser conocidos por quienes guardan relación con una persona
(niño o adulto) que presente esta alteración de su desarrollo y de su
capacidad de comunicación con el medio que lo rodea.
Nuestro
afán ha sido solamente conocer más sobre el tema y tomar conciencia sobre el
papel de este problema en nuestra sociedad, con el objeto de poder trabajar a
favor de estas personas.
Somos
absolutamente conscientes que el tema es sumamente amplio y esta será
la primera de una serie de revisiones bibliográficas que iremos
realizando. Esperamos le sea de utilidad.
Definición.-
Se
define el Autismo como un desorden del desarrollo de los niños que los afecta
desde el momento de su nacimiento o desde los primeros meses de vida. Es el
resultado de un retraso y una desviación de sus patrones normales de
desarrollo. (1)
Hoy
día se piensa que el autismo es un desorden del desarrollo producido por múltiples
causas (Batsaw&Perret,1992). Debido a que no existen valoraciones
específicas del autismo, el diagnóstico de este desorden se basa normalmente
en las características que muestran los individuos (en relación a su nivel
de desarrollo).(23)
Compromisos
del comportamiento en el Autismo.-
Este
retraso y desviación ocurre en tres áreas del comportamiento:
relaciones
sociales e interacción
lenguaje y comunicación
actividades e intereses.
Estas
tres áreas se pueden comprometer en distinta profundidad y extensión. Cuando
el déficit es considerable, el patrón característico del autismo se hace
evidente.(7)
En
el momento actual los conocedores del tema expresan que cuando se ven
comprometidas las tres áreas, debemos considerar que se está frente a un
“espectro del desorden autista”. En el diagnóstico del autismo se deben
considerar diversos factores como severidad, nivel cognitivo, particularidades
clínicas y condiciones médicas asociadas. (2). A mayor compromiso, mayor
severidad del cuadro.
Las
características más comunes manifestadas por individuos con autismo, deberían
cumplir al menos 4 de las siguientes:
Una
carencia de destrezas sociales y comunicativas,
incurren en conductas repetitivas,
la demanda de "rutinas",
anormal preocupación por objetos específicos,
autolesiones y/o conductas agresivas,
retrasos en el lenguaje.
Mientras
que un individuo debería mostrar una combinación de esas características,
un número de autores sostiene las idea de que los problemas de comunicación
son la primera discapacidad de los individuos con autismo, y otros problemas
de conducta pasan a ser síntomas secundarios (Koegel & Koegel, 1995).(24)
Prevalencia.-
(la
prevalencia es el número de casos que existen en una población definida en
un determinado momento del tiempo).
“
Muchos clínicos tienen la sensación de que están viendo ahora muchos más
niños con trastornos autistas que en el pasado. Algunos estudios recientes,
realizados a pequeña escala pero muy intensivos, han mostrado que existen
altos índices de prevalencia en autismo – por ejemplo, Arvidsson et
al (1997) hallaron un índice de 31 por 10.000 en niños de 3 a 6 años de
edad, diagnosticados según la ICD-10 en las categorías de autismo infantil y
de trastornos similares al autismo.(14)
Respecto
a este tema de la prevalencia de personas consideradas como autistas, hemos
creído muy importante transcribir literalmente lo expresado en el trabajo de
Lorna Wing y David Potter del Reino Unido (15), con el fin de que se comprenda
por qué existen diferencias amplias en los hallazgos sobre prevalencia,
encontrados por diversos autores:
Para
determinar el número de personas con síntomas del espectro autista... “
Los criterios iniciales, sugeridos por Leo Kanner, eran muy estrechos. Los
sistemas de clasificación estándar actuales (ICD-10 y DSM-IV) son mucho más
amplios, incluso para el subgrupo de "autismo infantil" (o
"trastorno autista" en el DSM-IV). Los profesionales difieren a la
hora de aplicar los criterios, incluso si están utilizando teóricamente uno
de los sistemas estándar. Puede ocurrir que los diagnósticos estén
registrados de forma diferente en las anotaciones del caso y en las
recopilaciones centralizadas de datos.
Los
términos diagnósticos tienden a ser utilizados de distintas maneras. A
veces, el término "autismo" se usa para identificar al grupo
original de Kanner, otras veces se refiere a un grupo más amplio, llamado
"autismo infantil" en la ICD10 e incluso a veces se utiliza para
todo el espectro autista, incluyendo a las personas descritas por Asperger. En
cualquier caso, existen importantes solapamientos entre todos los subgrupos
definidos por la ICD 10 y el DSM-IV, y a muchas personas se les puede aplicar
más de un diagnóstico dentro del espectro.
En
los estudios epidemiológicos, los métodos para encontrar casos son muy
variados. Aquellos estudios en los que se ve, se evalúa y se diagnostica a
cada uno de los individuos de la muestra que va a ser examinada tienden a
arrojar cifras más elevadas que aquellos estudios que se basan en anotaciones
de casos de individuos que ya han sido diagnosticados en clínicas locales.
Por
estas razones, es muy difícil establecer comparaciones entre estudios
realizados por distintas personas, en fechas y lugares distintos, que utilizan
definiciones diferentes, así como métodos de encontrar casos y métodos de
examen diferentes entre sí. Así, los estudios epidemiológicos más
tempranos utilizaban los criterios de Kanner, que eran muy estrechos y
hallaron el muy difundido ratio de prevalencia de 4 a 5 por cada 10.000 niños.
Los estudios que se han realizado posteriormente han utilizado criterios más
amplios, con lo cual no sería correcto el calcular una prevalencia media
basada en los resultados de los estudios tempranos y de los posteriores.
El
conocer la prevalencia es, sin embargo, algo vital si de quieren planificar y
proporcionar servicios efectivos en el punto justo de las vidas de las
personas.(14)
El
índice de prevalencia de trastornos del espectro autista más elevado de los
que han sido publicados, para personas de todos los niveles de capacidad, es
el de 20 por 10,000 entre los citados en el informe de California (15)
Por
considerarse elevados los resultados del
estudio de California, (20 por 10,000) algunos autores han hecho una
revisión sobre lo encontrado en otros estudios realizados con anterioridad y
así se tiene:
a)
Se encontró solamente una fuente posible de ser considerada compatible
para este índice. Era el estudio de Wing y Gould (16) publicado en 1979.
Estos investigadores encontraron una prevalencia de 20 por cada 10.000 en niños
con un Coeficiente Intelectual menor de 70, que habían nacido entre los años
1956 y 1970, ambos inclusive.
b)
El estudio de Gothenburg, realizado por Ehlers y Gillberg (17) en 1993,
examinaba a personas con un CI de 70 o mayor, tratando de encontrar a
individuos con síndrome de Asperger (diagnosticados mediante los criterios de
Gillberg y no los del DSM-IV) y con autismo de alto funcionamiento, halló un
índice de prevalencia de 36 por cada 10.000 en niños nacidos entre 1975 y
1983.
Los
autores hallaron asimismo un índice adicional de 35 personas por cada 10.000
con discapacidad social similar a la del espectro autista, pero que no reunían
todos los criterios para el síndrome de Asperger o el autismo de alto
funcionamiento. Sumando las cifras de ambos estudios, encontramos una
prevalencia de los trastornos del espectro autista de 56 por cada 10.000 para
todos los niveles de CI, e incluso, si se añaden todas aquellas personas que
tienen una discapacidad social similar a la del espectro autista, se alcanza
una prevalencia total de 91 por cada 10.000.
Incidencia.-
(la
incidencia es el número de nuevos casos que ocurren en una población específica
durante un tiempo específico, como un año por ejemplo).
La
Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido reporta que al menos 1 de cada
100 personas (91/10,000) poseen características del espectro autista. (3)
Etiología
del autismo.-
La
causa del autismo es aún desconocida. La hipótesis más probable es la de un
daño en el cerebro, quizás producido antes del nacimiento. Los factores
responsables pueden comprender:
Anormalidades
genéticas o cromosómicas
Agente virales
Desórdenes metabólicos
Intolerancia inmune
Anoxia prenatal 5
Debido
a alguna de estas causas, algunos niños con autismo pueden presentar
incapacidades adicionales como el síndrome de fragilidad x, esclerosis
tuberosa y neurofibromatosis. (7)
Diagnóstico
del autismo.-
Hay
muchas dificultades a la hora de diagnosticar a personas con este trastorno.
No existe ningún test médico que pueda determinar si una persona tiene o no
autismo. Los criterios diagnósticos se establecen en términos de descripción
de comportamientos.(14)
La
opinión de diversos especialistas coinciden plenamente con lo expresado por
Humphries (1) por lo que hemos transcrito su opinión respecto al
procedimiento de diagnóstico del Autismo:
“Es
muy poco probable hacer un diagnóstico del Autismo con un examen básico,
especialmente si el niño es muy pequeño. Una vigilancia del progreso y una
valoración frecuente son esenciales para que sea posible hacerse una imagen
completa. Los bebés que parecen tener un desorden del desarrollo pueden
recibir ayuda a sus necesidades particulares y controlar sus progresos. Los
padres pueden ser apoyados y enseñados en cuáles son las distintas formas
específicas de ayudar a su hijo según cada esfera del desarrollo.
Es
muy probable que en los diagnósticos se cuente con la consulta de los
miembros del equipo de la unidad, el cual puede incluir pediatras, psicólogos
clínicos, psiquiatras infantiles, terapeutas del lenguaje, terapeutas del
juego, auxiliares especialistas y trabajadores sociales. Su papel es ayudar a
las familias para que éstas den intervenciones apropiadas que ayuden al niño.
Estas deberían estar basadas en las particulares necesidades especiales y
además deberían implicar una asistencia a través del juego y de
interacciones sociales, del comportamiento y la comunicación.”
Sintomatología
clínica del autista:
No
siempre presentan características clínicas claramente identificables desde
el momento del nacimiento, sino que pueden observarse después de unos meses o
años de vida del niño afectado. Muchas veces no son observables en los bebes
ya que sus características de sociabilidad en ellos son inmaduras en el
primer momento de su vida y solamente con el transcurso del tiempo la
existencia de alguna deficiencia recién se hace evidente.(9)
Generalmente
los síntomas tempranos son sutiles y vagos. Los padres pueden percibir que
sus hijos son diferentes que los otros niños de su misma edad pero no son
capaces de precisar cuál es la diferencia, ya que pocas personas saben con
exactitud qué debe ser capaz de hacer un niño a una determinada edad e
inclusive los que tienen más de un hijo, siempre reciben el consejo de que no
hay que comparar a un niño con sus demás hermanos. La existencia de algún
tipo de preocupación de alguno de los padres acerca de las características
del desarrollo del comportamiento de su hijo, siempre será de utilidad y
motivo para indagar más.(8)
Wing
describe dos tipos de bebés con autismo: aquellos que son tranquilos que no
demandan nada y que rara vez lloran y el segundo grupo de los que gritan y que
son difíciles de calmar. En ambos grupos se puede observar comportamientos
como girar, golpeteos con la cabeza y arañazos o golpeteos en las mantas en
la cuna. Pueden presentar fascinación por objetos brillantes pero con una
aparente falta de interés por las personas, animales o por el tráfico que lo
rodea cuando va fuera de su coche. Por supuesto que hay que tener presente que
estas características de comportamiento también se pueden observar en niños
que no sean autistas (4).
Los
niños autistas generalmente manifiestan una necesidad por la rutina. Su
resistencia al cambio puede entorpecer su tratamiento. La intervención
temprana a su favor pueden mejorar sus habilidades comunicativas y reducir los
comportamientos inadecuados (Mays y Gillon) (5).
Necesidad
de una detección temprana
Importancia
del rol de los padres.-
El
diagnóstico del autismo rara vez se da antes de los dos años de edad y
frecuentemente se produce mucho más tarde. Attwood (6) apunta que puede ser
diagnosticado en niños menores de 18 meses pero que esto es difícil de
lograr en parte debido a la naturaleza del desorden orgánico y a la falta de
conocimiento de parte de quienes rodean al niño.
Beck
Williams una terapista infantil que trabaja con niños autistas expresa que es
una ventaja conocer al niño desde una edad muy temprana y si es posible,
intervenir desde el principio, un nuevo comportamiento que puede llegar a ser
autolesivo o peligroso para el mismo niño. Esto permite igualmente a la
familia, recibir consejos y apoyo
para ayudarles a ajustarse y a responder a las dificultades del niño (9).
Alrededor
de dos terceras partes de los niños autistas tienen dificultades añadidas en
el aprendizaje por lo que los padres, los educadores y los cuidadores
infantiles que trabajan con estos niños, tienen una gran oportunidad y una
gran responsabilidad para detectarlo precozmente. Los patrones de
comportamiento de estos niños pueden ser atribuidos a un retraso generalizado
de su desarrollo. Inclusive puede pasar desapercibido en niños con
habilidades mentales normales o por encima de lo normal.
Una
identificación temprana del autismo es esencial para realizar cualquier tipo
de intervención a favor del paciente. Esto debe darse antes de que los
patrones normales de desarrollo hayan progresado demasiado. (8).
La
falta de la actividad de compartir parece ser significativa. En el estudio de
Frith y Soares (11), 13 de 173 respuestas de padres con hijos con autismo
indican la ausencia de interés, no tomar parte en juegos de bebes y no querer
compartir actividades. Estas señales no fueron mencionadas en el grupo
control de los padres de niños con desarrollo normal.
Las
preocupaciones tempranas de los padres acerca del progreso en el desarrollo de
su bebe deberían ser siempre tomadas en consideración. Si una madre expresa
ansiedad por las respuestas sociales y emocionales o por las habilidades
perceptuales de su hijo, el profesional debe estar alerta antes la posibilidad
de autismo.(8)
“
cuando se sospecha de Autismo los padres proveerán un repaso al historial
familiar, al embarazo, al comportamiento del niño y de los progresos en el
desarrollo. Un examen físico es necesario para determinar cualquier condición
médica subyacente que contribuye así a las desviaciones o retrasos en los
progresos esperados del desarrollo.
La
valoración del desarrollo incluye las habilidades de motricidad fina y
gruesa, el lenguaje (receptivo, expresivo y la verbalización), percepción
sensorial, desarrollo social y emocional y del juego. La calidad del
desarrollo es una característica importante de la valoración, por lo tanto
la forma en que las habilidades son usadas es tan importante como su
presencia. Por ejemplo, un niño con Autismo puede que haber adquirido la
habilidad de reproducir palabras, pero no haber desarrollado la comprensión
de sus significados. O un niño pequeño con Autismo puede señalar un objeto
pero de una forma no social más que como un camino para llamar la atención
de la persona.
Lo
ideal es que los niños sean observados en su ambiente normal, en la casa o en
la guardería. Las escalas de clasificación pueden ser muy útiles como
instrumentos de filtrado, pero no se consideran apropiadas como herramientas
de diagnóstico”. (1)
Gilbert
et al. realizaron un estudio sobre 28 niños autistas situados en su primera
infancia y encontraron marcadas peculiaridades en: (10)
a).
la mirada: es fija. Evitan el contacto ocular directo con las demás
personas. Cuando miran lo hacen “ de reojo ”
b).
la audición: muchos niños autistas han sido tomados por sordos en el
primer período de sus vidas. No se inmutan ante los cambios auditivos de su
entorno. Ignoran los sonidos fuertes que podrían alarmar a la mayoría de niños.
Ello Puede ser debido a una falta de interés por lo que los rodea, aunque
pueden mostrar fascinación por ciertos sonidos sutiles como el
desenvolvimiento de un caramelo.
c).
el juego: pueden mostrar falta de interés en los juegos que divierten
a los otros niños de su misma edad. No manifiestan interés en los juegos que
implican una interacción social con sus padres.
Mientras
que los bebés pueden manifestar "características autistas", solo
un diagnóstico valorativo exhaustivo puede revelar si tiene Autismo o
simplemente son manifestaciones de comportamiento atribuibles a otras
dificultades.(1)
Educación
del niño autista:
Aaron
y Gittens (8) recomendaron una temprana incorporación a la guardería o el
jardín de infancia para dar al niño una valiosa experiencia social y
oportunidades de aprendizaje, y hacer posible que las dificultades del niño
sean más claras. A ellos les gustaría:
"
que hubiera guarderías especializadas disponibles donde los niños pequeños
con rasgos autistas pudieran ser atendidos, incluso a tiempo parcial, de una
continua evaluación... la especialización en el autismo podría estar
concentrada en un distrito o zona, y los padres deberían tener acceso a
consulta y apoyo"
Consideramos
muy interesante la conducta que se recomienda alos padres y personas cercanas
en el trato diario de estos niños respecto a la inducción o al reforzamiento
de sus habilidades para comunicarse con su medio ambiente. Recomendamos de
manera especial que lea un trabajo de Carol Potter y Chris Whittaker (18)
sobre la conveniencia de reducir el lenguaje que los adultos deben emplear con
estas personas, reforzándose el uso de nuevas alternativas en el proceso de
comunicación interpersonal y social con ellos. (19)(20)
Schopler
(21) recomienda el uso de una sola palabra o frases muy cortas cuando uno
habla con estos niños.
Con
el objeto de lograr mejores resultados, Schuler (22) recomienda que “ es
mejor subestimar la comprensión del lenguaje de estos niños, que
sobreestimarla”.
Potter
y Whittaker (18) sugieren utilizar largas pautas cuando “ se dialoga” con
ellos y sobre todo, evitar el uso de preguntas, así como “retrasar la
introducción del lenguaje cuando se les enseñan nuevas tareas ”.
El
autista y su entorno social.-
La
explicación que la teoría de la mente da al autismo sugiere que los niños y
adultos con autismo tienen dificultades para entender los pensamientos y
sentimientos de los demás. En efecto, investigaciones recientes han mostrado
que, en las personas con autismo, no todos los aspectos de la socialización
se encuentran alterados – parece más correcto pensar en el autismo no
como una alteración de la sociabilidad, sino como una alteración de la
habilidad social.(12)
Actualmente,
el autismo se define a nivel del comportamiento, en base a alteraciones en la
socialización, la comunicación y la imaginación, que implican que el juego
creativo es sustituido por intereses repetitivos estereotipados (DSM-III-R,
APA 1987).
Pronóstico
del autismo:
Por
habernos impresionado la crudeza y la claridad expresada en las líneas
siguientes (sin ser especialistas en el tema), hemos creído importante
transcribir la opinión siguiente:
“No
hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con
Autismo y la mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán
cuidados y supervisión durante toda su vida. De todas formas, las personas
que están en el otro extremo del espectro y con habilidades intelectuales
normales, normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de
adultos aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños. Las
intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y
alcanzar su máximo potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar
y ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo ” (1).
Conclusiones.-
En
este último párrafo consignaremos diversas conclusiones o conceptos que
hemos considerado sumamente interesantes, importantes y definitivos, hallados
en algunos trabajos que hemos tenido la oportunidad de leer y que consideramos
muy importante incluirlas en este párrafo:
a)
El Autismo es un desorden del desarrollo que da como resultado un conjunto de
comportamientos anormales. Las evidencias muestran que una intervención
temprana produce una mejora a largo plazo en el niño. Esta puede ser una
ayuda y apoyo para los padres en el cuidado de su hijo. Según los expertos la
detección del Autismo sigue siendo mas tardía de lo ideal. Visitadores médicos
y enfermeras que están especializados en salud infantil están en una posición
clave para observar en niños aquellas características que podrían sugerir
Autismo.(1)
b)
El autismo no es algo que una persona tiene, o una "concha"
en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del
autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea
cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción
y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible
separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que encontrarías
no sería la misma persona con la que empezaste.
Esto
es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre
ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su
autismo. (13)
c)
A pesar de sus significativas dificultades en el área de la comunicación,
encontramos que los niños de nuestro estudio pudieron comunicarse con los demás
y lo hicieron de hecho, cuando tuvieron acceso a entornos que permitieran una
comunicación de alta calidad. Un aspecto clave de un entorno de este tipo fue
el uso consistente de un acercamiento de lenguaje mínimo por parte de los
adultos implicados.
Tal
acercamiento parece facilitar el desarrollo de los niños como comunicadores
espontáneos, apoyar el máximo compromiso de los niños en sus acercamientos
sociales y permitirles comprender palabras individuales más rápidamente.
Cuando
se implementa tal acercamiento, los adultos necesitarán explorar sus propias
creencias y preocupaciones de un modo regular, así como encontrar modos de
monitorear de forma efectiva el uso de su lenguaje en situaciones
cotidianas.(18)
BIBLIOGRAFÍA.-
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Happé, Francesca: “El autismo: entender la mente y componer las piezas”.
http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=happe
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http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=sinclair2
14.
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http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=potterwhittaker
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Baltimore: Paul H. Brookes.
Dirección
del autor: jaimeotero@terra.com.pe
Lima, Abril, 2003
