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SE HA CREADO UNA ASOCIACIÓN GLOBAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS. Se ha constituído Orbus Morba, la asociación solidaria para las enfermedades raras. Orbus Morba nace con el objetivo fundamental de aglutinar toda la información existente sobre las enfermedades raras, denominadas así por el bajo número de pacientes de cada una de ellas y no contar con un diagnóstico ni un tratamiento definido, y tiene una finalidad muy clara: la de ofrecer una respuesta humanizada al 6% de la población mundial que las padece. Orbus Morba pretende ser un apoyo tanto para las personas afectadas directamente como para su entorno familiar, a la vez que una ayuda para su integración social y laboral. Además, supondrá un auténtico punto de encuentro universal con las numerosas y dispersas asociaciones y entidades profesionales relacionadas con estas enfermedades. Para
facilitar la información a los pacientes sobre tales asociaciones y entidades,
Orbus Morba ha
puesto en marcha la web www.orbusmorba.com
, siendo
la dirección electrónica maildelaesperanza@orbusmorba.com
, el centro de atención y
consulta para todas las personas afectadas
que deseen contar con un servicio humanitario de información y orientación. Orbus
Morba es un proyecto solidario abierto y necesitado de la colaboración de todas
las
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a edición Noviembre 2004 |
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